آریا بانو - نی نی سایت / بزرگ کردن کودکی که معلولیت دارد می‌تونه خیلی سخت و پرچالش باشه. اما با کمک این نکات مراقبتی، می‌تونید از پسِ سختی‌ها بر بیاید، با احساسات دشوار کنار بیاید و رابطه‌ای سالم و دلگرم‌کننده با فرزندتون بسازید
وقتی فرزندتون معلولیت داره:
فرقی نمی‌کنه که فرزندتون مشکل رشدی داشته باشه، دچار ناتوانی جسمی باشه یا مثلا اختلالات حسی مثل کم‌بینایی یا کم‌شنوایی، این شرایط می‌تونه روی زندگی شما و فرزندتون تأثیر زیادی بذاره. تحقیقات نشون داده که والدین کودکانی که مشکلات جسمی مزمن مثل فلج مغزی یا نابینایی دارن، استرس بیشتری رو تجربه می‌کنن نسبت به والدین دیگه.
همه‌ی پدر و مادرها دلشون می‌خواد بهترین شرایط رو برای بچه‌شون فراهم کنن و نگرانی‌هایی هم در این‌باره دارن. اما وقتی فرزندتون معلولیت داره، این نگرانی‌ها خیلی بیشتر و عمیق‌تر می‌شن. ممکنه با خودتون فکر کنید که چطور از پسِ مراقبت‌های روزمره بر بیاید؟ بیرون رفتن با فرزندتون چطوری خواهد بود؟ مدرسه رفتنش چی می‌شه؟ چطور می‌تونید هم به بچه‌تون برسید هم از پسِ کارهای خونه و بقیه‌ی مسئولیت‌ها بربیاید؟ چطور می‌تونید خونه‌تون رو برای فرزندتون امن‌تر یا قابل‌دسترس‌تر کنید؟
بازار
جدا از مسائل عملی، ممکنه از نظر احساسی هم با چالش‌های بزرگی روبه‌رو بشید. شاید بترسید که فرزندتون هیچ‌وقت نتونه زندگی " alt="آریا بانو" width="100%" />
اگه نتونید با بچه‌تون تو بعضی جمع‌های اجتماعی شرکت کنید یا فعالیت‌هایی مثل ورزش کردن رو انجام بدید، ممکنه احساس تنهایی کنید. حتی ممکنه نگران این باشید که جامعه چه نگاهی به فرزندتون داره؛ آیا مورد قضاوت قرار می‌گیره؟ آیا هم‌سن‌وسال‌هاش اذیتش می‌کنن یا طردش می‌کنن؟
خیلی راحت ممکنه این فشارهای احساسی و مسئولیت‌های مراقبتی باعث بشن احساس خستگی، استرس یا اضطراب زیادی داشته باشید. اما حتی وقتی اوضاع خیلی سخت و سنگین به نظر می‌رسه، بدونید که راه‌هایی هست برای کنار اومدن با این چالش‌ها، قوی‌تر شدن، و کمک کردن به فرزندتون تا بتونه در زندگی رشد کنه و پیشرفت داشته باشه.
چالش‌های رایج والدین
کودکان دارای معلولیت
مراقبت از یک کودک معلول چالش‌های خاص خودش رو داره؛ از خستگی جسمی گرفته تا فشارهای روحی و روانی. بعضی از چالش‌های رایج شامل این موارد می‌شن:
مواجهه با احساسات سنگین:
شاید گاهی با خودتون فکر کنید «نکنه می‌شد جلوی این اتفاقو گرفت؟» و احساس گناه کنید. یا وقتی بچه‌تون رو در حال درد کشیدن یا سختی کشیدن می‌بینید، اضطراب و افسردگی سراغتون بیاد. ممکنه احساس تنهایی یا عصبانیت داشته باشید، مخصوصاً اگه حس کنید اعضای
خانواده حمایتی ازتون نمی‌کنن. اگر معلولیت فرزندتون به‌مرور زمان بدتر می‌شه، شاید دچار «سوگ anticipatory» بشید؛ یعنی هنوز اتفاقی نیفتاده، ولی غم از دست دادن رو تجربه می‌کنید.
رسیدگی به بقیه مسئولیت‌ها:
درگیر بودن با مراقبت‌های دائمی از یک کودک معلول ممکنه باعث بشه نتونید بین کار، خانه و بقیه مسئولیت‌ها تعادل ایجاد کنید. شاید وسوسه بشید که از خوابتون بزنید تا وقت بیشتری پیدا کنید، اما کم‌خوابی خودش باعث خستگی بیشتر، استرس بالا و ضعیف شدن سیستم ایمنی می‌شه. اگه بچه‌های دیگه‌ای هم دارید، احتمالاً نگران رسیدگی به نیازهای اون‌ها هم هستید، در حالی که ممکنه اصلاً وقتی برای خودتون و مراقبت از خودتون باقی نمونه.
مدیریت مراقبت‌های پزشکی فرزندتون:
روبه‌رو شدن با سیستم درمانی و پیدا کردن خدمات مناسب می‌تونه خیلی گیج‌کننده و وقت‌گیر باشه. احتمالاً مجبور می‌شید وقت زیادی رو صرف تحقیق درباره‌ی روش‌های درمانی یا منابع محلی بکنید. بعد هم باید همه‌ی این قرارهای درمانی و جلسات رو توی برنامه‌ی روزمره‌تون جا بدید، که خودش به اندازه‌ی کافی سخت و خسته‌کننده‌ست.
دفاع کردن از حق فرزندتون
چه در محیط مدرسه و چه توی جمع‌های اجتماعی، ممکنه لازم باشه برای فرزندتون حرف بزنید یا درخواست امکانات ویژه بکنید. برای این کار، هم باید اطلاعات کافی درباره نوع معلولیت فرزندتون داشته باشید و هم بلد باشید که با دیگران درست و مؤثر صحبت کنید. گاهی ممکنه با قضاوت‌هایی روبه‌رو بشید از سمت افرادی که شرایط فرزندتون رو نمی‌فهمن. از نگاه‌های سنگین غریبه‌ها گرفته تا حرف‌های آزاردهنده‌ی بچه‌های دیگه، ممکنه احساس کنید همیشه باید از فرزندتون در برابر دنیا دفاع کنید.
پذیرش تشخیص پزشکی فرزند
وقتی یه تشخیص مهم و تأثیرگذار توی زندگی بهتون داده می‌شه، طبیعیه که شوکه بشید یا احساس غم و ناراحتی کنید. سوگواری برای از دست رفتن
سلامت کامل
فرزند یا آرزوهایی که دیگه ممکنه محقق نشن، کاملاً طبیعی‌ـه.
تو این مسیر، صبوری خیلی مهمه. خودتون رو مجبور نکنید که زود کنار بیاید یا طبق یه برنامه زمان‌بندی خاص با احساسات‌تون مواجه بشید. ممکنه یه روز پر از خشم و ناراحتی باشید، یه روز دیگه انکار کنید واقعیت رو. بعضی روزهای خاص مثل اولین روز مدرسه هم ممکنه خیلی احساساتی و سخت باشن. مهربون باشید با خودتون. کنار اومدن با احساسات منفی می‌تونه فرآیندی طولانی و بالا و پایین داشته باشه.
بدونید که فرزندتون هنوز هم می‌تونه زندگی شاد و پُرمعنایی داشته باشه
اگه دنبال انگیزه‌اید، برید سراغ داستان‌های آدم‌هایی که شرایطی مشابه
فرزند شما داشتن. خواهید دید که خیلی‌ها تونستن خودشون رو با شرایط‌شون وفق بدن، از پسِ سختی‌ها بر بیان و زندگی خوبی بسازن. با حمایت و راهنمایی درست،
فرزند شما هم می‌تونه به همون اندازه رشد کنه و موفق باشه.
به آینده نگاه کنید
برای بعضی والدین، دریافت تشخیص پزشکی برای فرزندشون باعث نوعی آرامش و آسودگی خاطر می‌شه؛ مخصوصاً اگه مدت‌ها دنبال دلیل علائم کودک بودن. حالا که مشخص شده مشکل چیه، فرصت دارید اطلاعات بیشتری جمع کنید و حمایت‌های لازم رو دریافت کنید.
نقاط قوت فرزندتون رو شناسایی و تقویت کنید
طبیعیه که ذهن آدم بیشتر روی محدودیت‌های کودک تمرکز کنه، اما یادتون نره که
فرزند شما مثل هر کودک دیگه‌ای نقاط قوت و استعدادهایی هم داره. ممکنه نتونه راحت حرکت کنه، اما توی ریاضی فوق‌العاده باشه. یا شاید کم‌شنوا باشه، اما توی نقاشی یا
موسیقی استعداد زیادی داشته باشه. این توانایی‌ها رو تشویق کنید و کاری کنید که فرصت بروز و رشد اون‌ها رو داشته باشه.
آشنایی بیشتر با نوع معلولیت فرزندتون
اگه درباره‌ی شرایط و نوع معلولیت کودکتون اطلاعات کافی داشته باشید، هم با اطمینان بیشتری ازش مراقبت می‌کنید و هم بهتر می‌تونید احساسات و نیازهاش رو درک کنید و برای دیگران توضیح بدید.
با
پزشک کودکتون صحبت کنید و ازش منابع بخواید.
پزشک کودک می‌تونه راهنمای خوبی باشه. سوال بپرسید و ازش بخواید کتاب‌ها، سایت‌ها یا منابع معتبری معرفی کنه که بتونه آگاهی شما رو بیشتر کنه.
دقیق باشید در بررسی اطلاعات. این روزها اطلاعات زیادی توی اینترنت هست، ولی همه‌شون درست نیستن. سعی کنید از منابع مختلف چک کنید و ببینید اون اطلاعات از کجا اومده. سایت‌های علمی، دانشگاهی یا وابسته به نهادهای رسمی معمولاً اطلاعات مطمئن‌تری دارن.
انجمن‌ها و وبلاگ‌ها رو با دقت بخونید. نوشته‌های والدین دیگه توی انجمن‌های آنلاین می‌تونه تجربه‌ها و نکات خوبی در اختیارتون بذاره، ولی به این معنا نیست که همه‌ی اون‌ها علمی یا قطعی باشن. همیشه با
چشم باز و نگاه انتقادی بخونید.
شناخت دقیق‌تر فرزندتون
چه چیزی باعث خوشحالی‌ش می‌شه؟ چه چیزهایی خسته‌ش می‌کنه؟ از چه چیزهایی استرس یا اضطراب می‌گیره؟ چه کارهایی آرومش می‌کنن؟
پاسخ به این سؤال‌ها کمک می‌کنه راحت‌تر موقعیت‌های سخت رو پیش‌بینی کنید، تصمیم‌های بهتر بگیرید و دقیق‌تر بتونید از حق و نیازهای فرزندتون دفاع کنید.
راهکارهایی برای
مدیریت بهتر زندگی روزمره
مراقبت از یک کودک دارای معلولیت، فقط به مسائل پزشکی یا درمانی محدود نمی‌شه؛ خیلی از فعالیت‌های ساده‌ی روزانه هم ممکنه نیاز به فکر و برنامه‌ریزی بیشتری داشته باشن. در ادامه چند راهکار کاربردی برای سبک‌تر شدن این مسیر آورده شده:
از تکنولوژی‌های کمکی استفاده کنید
وسایل کمک‌کننده یا Assistive Technology ابزارهایی هستن که می‌تونن انجام کارهای روزمره رو برای کودک راحت‌تر کنن؛ مثل ویلچر، واکر، سمعک، یا نرم‌افزارهای مخصوص نابینایان. با تحقیق کردن و یاد گرفتن نحوه‌ی استفاده از این ابزارها، می‌تونید کیفیت زندگی فرزندتون رو بالا ببرید.
برنامه‌ی روزانه داشته باشید
داشتن یک روال ثابت و قابل پیش‌بینی باعث می‌شه کودک احساس امنیت بیشتری داشته باشه. سعی کنید تا حد امکان زمان غذا دادن،
حمام رفتن و بازی کردن با فرزندتون در هر روز تقریباً یکسان باشه.
برای بیرون رفتن برنامه‌ریزی کنید
قبل از بیرون رفتن، به زمان و شلوغی مکان موردنظر فکر کنید. مثلاً رفتن به یک رستوران یا شهربازی در ساعات اوج شلوغی ممکنه برای فرزندتون استرس‌زا باشه. بهتره زمان‌هایی رو انتخاب کنید که محیط خلوت‌تر و آرام‌تر باشه؛ اینطوری کارکنان هم راحت‌تر می‌تونن به نیازهای فرزندتون رسیدگی کنن.
همیشه زمان اضافه در نظر بگیرید
ممکنه اتفاقاتی مثل دردهای ناگهانی یا نبود آسانسور باعث بشه برنامه‌هاتون عقب بیفته. اگر همیشه زمان بیشتری برای انجام کارها در نظر بگیرید، می‌تونید با آرامش بیشتری با موقعیت‌های غیرمنتظره کنار بیاید و کمتر دچار استرس بشید.
در صورت نیاز کمک همراه ببرید
بسته به نوع معلولیت فرزندتون، ممکنه داشتن یک بزرگسال دیگه یا خواهر و برادر بزرگ‌تر همراه‌تون مفید باشه؛ کسی که بتونه مثلاً کمک کنه بچه از پله بالا بره یا وسایلش رو جابه‌جا کنه.
برای برخورد با رفتارهای بی‌ادبانه آماده باشید
گاهی ممکنه نگاه‌های عجیب یا حرف‌های نامناسب از غریبه‌ها بشنوید. بعضی وقت‌ها شاید بخواید نادیده‌شون بگیرید، بعضی وقت‌ها هم ترجیح بدید توضیح بدید که شرایط فرزندتون چیه.
داشتن یک جمله‌ی آماده و ساده برای توضیح شرایط می‌تونه استرستون رو کم کنه. مثلاً می‌تونید با خودتون تمرین کنید که در چنین موقعیتی چی بگید و چطور رفتار کنید.
کنار آمدن با مشکلات رفتاری کودک
تربیت و نظم دادن به کودکی که معلولیت داره، ممکنه در نگاه اول خیلی سخت و پیچیده به نظر برسه. وقتی با رفتارهای چالش‌برانگیز مثل لجبازی یا پرخاشگری روبه‌رو می‌شید، شاید وسوسه بشید که بی‌خیال بشید، چون ظاهراً اینجوری «راحت‌تره».
اما واقعیت اینه که کودکتون نیاز داره مرزها و قوانین رو بشناسه و شما هم می‌تونید به روش‌های
سالم و مؤثر، رفتار مناسب رو آموزش بدید.
قوانین رو واضح و قابل فهم بیان کنید
بسته به نوع معلولیت فرزندتون، ممکنه لازم باشه به‌جای فقط حرف زدن، از تصاویر، اشاره‌ها یا روش‌های بصری و غیرکلامی استفاده کنید تا خواسته‌هاتون رو برسونید.
مثلاً اگه کودک در درک کلامی مشکل داره، می‌تونید برای قوانین اصلی، کارت‌های تصویری بسازید.
پیامدهای مشخص و قابل پیش‌بینی تعیین کنید
مثلاً می‌تونید بگید:
«اگه به خواهرت حرف بد بزنی، دیگه وقت بازی نداری.»
یا به‌صورت شرطی و ساده بگید:
«اگر این کار رو انجام بدی، اون اتفاق می‌افته.» این روش باعث می‌شه کودک رابطه بین رفتار و پیامد رو بهتر درک کنه.
همیشه یکسان و ثابت عمل کنید
اگه گفتید که فلان رفتار باعث تایم‌اوت یا از دست دادن امتیازی می‌شه، حتماً همون کار رو انجام بدید. ثبات در اجرای قوانین به کودک کمک می‌کنه بفهمه هر کاری نتیجه‌ای داره.
اگر چند
فرزند دارید، سعی کنید قوانین برای همه شفاف و منصفانه باشه یا اگه تفاوتی هست، دلیلش رو توضیح بدید.
تشویق و تحسین فراموش نشه
فقط به اشتباهات توجه نکنید. هر وقت کودکتون رفتار مثبتی داشت، سریع و مشخص تشویقش کنید. مثلاً بگید:
«خیلی خوبه که امروز نوبت رو رعایت کردی، آفرین!»
یا بهش وقت بازی بیشتر، برچسب تشویقی یا هر چیز کوچیک و خوشحال‌کننده‌ای بدید.
مدیریت احساسات خودتون خیلی مهمه
تحقیقات نشون می‌ده که بین استرس والدین و مشکلات رفتاری بچه‌ها، یه رابطه‌ی دوجانبه وجود داره. یعنی هم بدرفتاری کودک باعث استرس شما می‌شه، هم استرس شما می‌تونه بدرفتاری کودک رو بیشتر کنه.
مثلاً وقتی خسته‌اید یا عصبی هستید، ممکنه با بچه کمتر ارتباط بگیرید و اون هم با رفتارهای تندتر بخواد توجه بگیره.پس مراقبت از خودتون، آرام بودن، و پیدا کردن راه‌هایی برای کاهش استرس شخصی‌تون هم به کودک کمک می‌کنه، هم به شما.
ایجاد تعادل بین نیازهای همه فرزندان
وقتی یکی از فرزندانتون معلولیت داره، ممکنه طبیعی باشه که توجه و انرژی بیشتری به اون اختصاص پیدا کنه. اما این موضوع ممکنه باعث بشه فرزندان دیگه احساس نادیده گرفته شدن یا بی‌عدالتی کنن. سؤال مهم اینه:
چطور نیازهای
فرزند معلول رو برطرف کنیم، بدون اینکه بقیه بچه‌ها آسیب ببینن؟
درباره‌ی معلولیت خواهر یا برادرشون صادقانه توضیح بدید
به جای اینکه تفاوت‌ها رو پنهان یا نادیده بگیرید، خیلی روشن و ساده شرایط رو برای بچه‌ها توضیح بدید.
مثلاً بگید:
«چشم‌های خواهرت به اندازه‌ی تو قوی نیست.»
یا برای بچه‌های بزرگ‌تر می‌تونید با جزئیات بیشتر درباره نوع معلولیت، علائم یا نیازهای خاص توضیح بدید. حتی می‌تونید باهاشون تمرین کنید که اگه کسی از خواهر یا برادرشون پرسید، چطور محترمانه و درست پاسخ بدن.
زمانی فقط برای «یک فرزند» کنار بذارید
درسته که یکی از بچه‌ها نیاز بیشتری به مراقبت داره، اما مهمه که برای بقیه‌ی فرزندان هم زمانِ اختصاصی و باکیفیت در نظر بگیرید.
این زمان می‌تونه شامل یه پیاده‌روی عصرگاهی باشه، یه گردش دونفره توی هفته یا حتی چند دقیقه حرف زدن قبل از خواب.
در این زمان سعی کنید کاملاً حضور ذهن داشته باشید، موبایل رو کنار بذارید و به احساسات و حرف‌های اون
فرزند گوش بدید.
فضای گفت‌وگوی آزاد ایجاد کنید
طبیعیه که گاهی فرزندان دیگه حسادت یا ناراحتی داشته باشن. برای کاهش تنش، بهشون اجازه بدید حرف بزنن، احساسشون رو بیان کنن و حتی شکایت کنن. شما هم با دقت
گوش بدید، بدون قضاوت یا مقایسه.
این کار باعث می‌شه بچه‌ها بدونن احساساتشون مهمه و شما درکشون می‌کنید.
بدونید که نیازها و دغدغه‌ها با بزرگ‌تر شدن تغییر می‌کنه
بچه‌های کوچیک‌تر ممکنه بیشتر با حسادت یا سردرگمی روبه‌رو باشن. اما وقتی بزرگ‌تر می‌شن، ممکنه درباره‌ی مسئولیت‌هایی که توی خونه دارن یا کمک‌هایی که باید به خواهر یا برادر معلولشون بکنن، احساس فشار یا نگرانی داشته باشن.
پس گفت‌وگوها باید همیشه باز باشه و بسته به سن و شرایط بچه‌ها، مدام به‌روز بشه.
با ایجاد این تعادل، نه‌تنها از فشار روحی روی فرزندان دیگه جلوگیری می‌کنید، بلکه به شکل‌گیری روابط سالم، همدلانه و پایدار بین خواهر و برادرها کمک می‌کنید.