آریا بانو

آخرين مطالب

من دل‌آرا هستم؛ دختری با بیماری SMA گوناگون

  بزرگنمايي:

آریا بانو - ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماران خاص به دلیل شرایط ویژه‌ای که دارند، ضروری به شمار می‌رود. از این رو با حمایت‌های اجتماعی، حقوقی و مادی دولت و سازمان‌های مردم نهاد، این قشر از جامعه می‌توانند به دور از دغدغه‌های مختلف به درمان خویش بپردازند.
برترین‌ها: ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماران خاص به دلیل شرایط ویژه‌ای که دارند، ضروری به شمار می‌رود. از این رو با حمایت‌های اجتماعی، حقوقی و مادی دولت و سازمان‌های مردم نهاد، این قشر از جامعه می‌توانند به دور از دغدغه‌های مختلف به درمان خویش بپردازند.
خاص بودن همیشه هم به معنی خوب بودن نیست، حداقل در نظام سلامت اینگونه است؛ به‌خصوص اگر بیمار خاص باشید که باید با انواع دغدغه‌هایی مانند افزایش قیمت دلار و اثرات آن روی قیمت دارو، کمبود دارو و... دست به گریبان شوید.
در روزهای اخیر پیامی درمورد کودکی به نام دلارا در شبکه های اجتماعی دست به دست می شود، با ما همراه باشید:
***
چند تا استوری پشت سر هم باز کردمو عکس دل آرا رو دیدم که یه توضیح جزئی داده بودن و کلیپ دل آرا رو تو استوریشون گذاشته بودن!
در برابر دیدن کلیپ مقاومت میکردم که 10 دقیقه بشینم کلیپو ببینم!
میزدم استوری بعدی!
استوری بعدی هم دل آرا بود! رد کردم، رد کردم! بازم دل آرا بود.
آخرش گفتم بزار برم 1 دقیقشو ببینم، فقط برای اینکه ببینم قضیش چیه که همه استوری کردنو میگن کمک کنید!
گذشت گذشت، غرق دل آرا شدم دیدم 10 دقیقس دارم فیلمو میبینم، بغض کرده بودم، هنگ بودم، چشمام اشک آلود شده بود!
اولش حین دیدن فیلم، بعدش بخاطر مقاومت خودم برای ندیدن کلیپ. چرا مقاومت کردم در برابرش؟ مگه غیر این بود من که اینهمه تو فضای مجازی بودم 10 دقیقه هم کلیپی که میتونست کمک کننده باشه رو میدیدم!؟
بعدش برای این همه محبت مردم! از این همه محبت مردم قلبم درد گرفته بود، آره اگه مردم اینهمهههه پشت سر هم استوری نمیکردن، منم نمیدیدم، خیلیا دیگه هم نمیدیدن!
از دیشب تاحالا خواب تو چشمام نیومده.
خلاصش اینکه متوجه شدم دل آرا بیماری sma داره، و فقط تا 2 سالگی وقت داره که داروشو تهیه کنه، یعنی فقط 4 ماه دیگه!
هزینه ی دارو حدودا 2 ملیون دلاره و تا الان فقط 6% درصد از این هزینه موجود شده!
شمام میتونید درکمک به دل آرا سهیم باشید، حتی با مبالغ ناچیز، حتی با دست به دست کردن این خبر.
بیماری SMA چیست ؟
بیماری اس ام ای یک بیماری عصبی عضلانی می‌باشد. این بیماری یک بیماری ژنتیکی بوده پیشرونده می‌باشد که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد. تغییراتی در ساختار ژنتیکی ژن SMN1 در نهایت منجر به چهار نوع مختلف این بیماری خواهد شد و برای جلوگیری از شدت سریع این بیماری حتما باید شخص بیماری تحت نظر بوده و از خدمات کاردرمانی استفاده شود.
بیماری اس‌ام‌ای به‌دلیل نقص و جهش در ژن SMN1 ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است که در تمامی سلول‌های جانداران یوکاریوت وجود دارد و جهت زنده‌ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است.
بروز این بیماری در دختران و پسران یکسان بوده و به صورت اتوزومی نهفته به ارث می‌رسد و از آنجایی که به صورت ژنتیکی رخ می‌دهد، در خانواده‌هایی که نسبت فامیلی دارند بیشتر اتفاق می‌افتد. از هر 50 نفر یک نفر ناقل ژن معیوب این بیماری است. با توجه به شیوع بالای ازدواج‌های فامیلی و نبود غربالگری مناسب احتمالا آمار ابتلا در ایران بیش از متوسط جهانی باشد.
ضرورت تقویت نهادهای اجتماعی برای حمایت از بیماران خاص
اغلب بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج زمینه ژنتیکی داشته و با آگاهی رسانی می‌توان از شیوع آنها جلوگیری کرد، زیرا بروز این نوع بیماری‌ها با توجه به بار مالی حاصل از آن، هزینه خیلی سنگینی به نظام سلامت جامعه نیز وارد می‌کند. بنابراین موثرترین اقدام، اجرای راهکارهای عملی برای پیشگیری از بروز آنها است که این امر می تواند با اطلاع رسانی و آگاهی دادن به عموم جامعه صورت بگیرد. خوشبختانه می‌توان با انجام مشاوره و آزمایش‌های ژنتیکی از بروز بسیاری از این بیماری‌ها پیشگیری کرد که در این میان نقش رسانه‌ها و دیگر ابزار اطلاع رسانی و ارتقا دهنده آگاهی و دانش مردم پرنگ‌تر شده و اهمیت زیادی پیدا می‌کند. اطلاعات و پژوهش‌های انجام شده در دانشگاه‌ها، بیمارستان‌ها و مراکز علمی کشور باید به روز باشد و با استفاده از ظرفیت‌ها و ارتباط گیری با اندیشمندان و متخصصان این اطلاعات صحیح و قابل اعتماد را در اختیار خانواده‌ها و جامعه قرار دهند.
کم توجهی دولت به بیماران صعب‌العلاج
نیاز است، دولت و بیمه ها از این بیماران، حمایت مالی کافی به عمل آورند، زیرا کم توجهی دولت به بیماران صعب العلاج، تبعات اجتماعی گوناگونی به همراه دارد و خانواده ها را درگیر مسایل مالی و عاطفی گسترده می کند. شیوع بیماری های نوظهور یا گسترش بیماری های صعب العلاج می تواند ساختار جامعه و خانواده را دچار دگرگونی کند که مقابله با این تغییرات، نیازمند مهارت خانواده ها و حمایت های دولتی است.
در کشورهای توسعه یافته، خانواده ها و دولت به عنوان 2 گروه اصلی حمایت از بیماران صعب العلاج به حساب می آیند که همکاری آنها ضامن درمانی موفق تر است. خانواده های بیماران مبتلا به بیماری های صعب العلاج باید اطلاعاتشان را درباره بیماری افزایش دهند. هرچقدر اطلاعات خانواده این بیماران ارتقا یابد، آنها برخورد علمی تری با بیمار خواهند داشت اما نیاز نیست، همه اطلاعات کسب شده را در اختیار بیمار هم قرار بدهند.
زیر آسمان هر شهری انسان هایی زندگی می کنند که سهم شان از دنیا بیماری های خاص و سخت درمان است؛ آنان که در شرایط مالی دشوار با بیم هزینه های درمان و امید به شفا روزگار می گذرانند.

لینک کوتاه:
https://www.banounews.ir/Fa/News/564461/

نظرات شما

ارسال دیدگاه

Protected by FormShield
مخاطبان عزیز به اطلاع می رساند: از این پس با های لایت کردن هر واژه ای در متن خبر می توانید از امکان جستجوی آن عبارت یا واژه در ویکی پدیا و نیز آرشیو این پایگاه بهره مند شوید. این امکان برای اولین بار در پایگاه های خبری - تحلیلی گروه رسانه ای آریا برای مخاطبان عزیز ارائه می شود. امیدواریم این تحول نو در جهت دانش افزایی خوانندگان مفید باشد.

ساير مطالب

46 میلیون آواره در جهان از برنامه تزریق واکسن محروم هستند

چرا کرونای هندی خطرناک‌تر است؟

6 دلیل برای ماسک زدن بعد از واکسیناسیون/ اینفوگرافی

انعکاس همراهی دستگاه های عضو ستاد ملی در مبارزه با بیماری کرونا/ 6 روایت دبیرقرارگاه از گزارش سازمان جمعیت هلال احمر به قرارگاه عملیاتی

نسخه طب سنتی برای تبخال

آیا بعد از اولین تزریق واکسن کرونا می‌توان با بزرگترها دیدار کرد؟/ ویدئو

4 اصل طلایی در برداشتن ابرو!

مدیرکل تعاون، کار و رفاه اجتماعی ایلام:پنج هزار و 47 نفر در ایلام بیمه بیکاری دریافت کردند

مراسم تجلیل از کارگران نمونه و نخبگان جامعه کار و تولید استان کرمان برگزار شد

سی و دومین جشنواره امتنان استان زنجان در بستر فضای مجازی برگزار شد

تجلیل از نخبگان جامعه کار و تولید خراسان شمالی در هفته کار و کارگر

مدیرکل تعاون، کار و رفاه اجتماعی اصفهان: یکی از مهمترین محورهای تحقق اقتصاد مقاومتی فعالیت های دانش بنیان است

تبیین اقدامات مشترک اداره کل بهزیستی و شورای هماهنگی مبارزه با مواد مخدر استان البرز در خصوص اعتیاد

جمعیت کارگری بیمه شده استان اردبیل 111 هزار نفر شد

در دیدار مدیرکل تعاون، کار و رفاه اجتماعی سمنان با مدیرکل کمیته امداد عنوان شد: رسیدن مددجویان از نقطه حمایتی به خودکفایی جای تقدیر دارد

کارگر بوشهری به عنوان کارگر نمونه کشور انتخاب شد

در آیین افتتاح فاز نخست پروژه توسعه تولید تایرهای موتوری نسل دوم ایران یاسا مطرح شد: افزایش چشمگیر سهم شرکت ها در تامین منابع حقوق بازنشستگان و بیمه تکمیلی/ رشد 135درصدی حقوق بازنشستگان در 15ماه اخیر

وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی برگزار می کند: مسابقات عکاسی، نقاشی و دلنوشته برای شهدای گمنام جنگ تحمیلی

پیام تسلیت شریعتمداری در پی حادثه معدن سنگ طزره دامغان

شنونده آهنگ جذاب «منو نگاه کن» از بابک جهانبخش باشید

موسیقی فیلم؛ «ارباب حلقه‌ها: یاران حلقه»

موزیک ویدئوی «بدون تو هیچم» با صدای رضا یزدانی

آهنگ دلنشین «پروانه» با صدای پرواز همای

با «نگو نگفتی» از مهدی یراحی همراه شوید

عرفان‌پور: باشگاه‌های پنج‌گانه موسیقی حوزه هنری راه‌اندازی می‌شود

آهنگ جدید/ محمدرضا غفاری از «شمع و نور» می‌خواند

تیزر کوتاهی از کار جدید علی قلیچ منتشر شد

جزئیات جلسه شورای سیاستگذاری چهاردهمین جشنواره موسیقی نواحی

آهنگ «ناراحته قلبم» با صدای علیرضا طلیسچی

شورای سیاستگذاری سی و هفتمین جشنواره موسیقی فجر معرفی شد

ترانه «شیدایی» با صدای محسن چاوشی

سامان احتشامی: اعتقادی به کنسرت آنلاین ندارم!

اجرای دیدنی و تک نفره علی قمصری با تار

تیزر موزیک جدید مسیح به سبک فیلم ماتریکس منتشر شد!

تیزر ویدئویی آهنگ جدید محمدرضا غفاری به نام «شمع و نور»

معاون وزیر بهداشت: به دانش کامل تولید واکسن کرونا دست یافته‌ایم

انفجار و آتش‌سوزی گسترده در یک شرکت تولیدی

کرونا همچنان می تازد

کند شدن نبض کرونا در کشور

اطلاعیه سازمان سنجش درباره کنکور ارشد

70 درصد آمار فوتی‌ها با واکسینه کردن سالمندان کاهش می‌یابد

کشف بیش از 275 کیلوگرم مواد مخدر در بار هندوانه

چاه 20 متری 3 قربانی گرفت

امکان دریافت گواهی عدم سو پیشینه از طریق گوشی همراه

سرقت دریچه های فاضلاب در اهواز

سهم وزارت بهداشت از جریمه‌های کرونا چقدر است؟

دستگیری فردی که کارت بانکی 700 نفر را هک کرد

درگیری مسلحانه با قاچاقچیان مواد افیونی

تصاویری از انفجار در یک کارخانه معروف مواد شوینده

کودکان کار مجازی را فالو نکنیم!