آریا بانو - تهران - رئیس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران لوپوس با بیان اینکه زنان تقریبا 9 برابر مردان دچار بیماری لوپوس می‌شوند، گفت: درمان این بیماری باید به سرعت انجام شود تا سایر ارگان‌های بدن از جمله قلب، کلیه و ریه را درگیر نکند.

سیده طاهره فائزی روز دوشنبه به مناسبت فرارسیدن دهم ماه می که به روز جهانی لوپوس نامگذاری شده، در گفت و گو با خبرنگار حوزه زنان و خانواده ایرنا، بیماری لوپوس را جز دسته بیماران خودایمن دسته بندی کرد و اظهار داشت: خودایمن یعنی سیستم ایمنی فرد به جای اینکه علیه عوامل بیرونی مانند میکروب ها و ویروس ها فعال شوند و آنها را از بین ببرند، علیه سلول های بدن فعال می شوند.
وی توضیح داد: علت این امر هنوز نامشخص است اما شواهدی مانند شرایط محیطی خاص مانند نور خورشید، عوامل عفونی، برخی ویروس ها، استرس و غیره عامل بروز خودایمنی می شود. همچنین وجود یکسری عوامل ناشناخته در فردی که هم از نظر ژنتیکی مستعد است و هم سیستم ایمنی ضعیفی دارد می تواند تغییراتی در ژن ها ایجاد کند یعنی ژن های خودایمنی که در بدن همه وجود دارد اما نباید فعال باشند را در شرایط محیطی خاصی فعال می کند و حالت اپیژنتیک یا ورای ژنتیک بوجود می آورد.
چه جنس و سنی بیشتر درگیر بیماری لوپوس می شوند؟
فوق تخصص روماتولوژی در پاسخ به اینکه این بیماری در چه جنس و سنی بیشتر بروز می کند، تصریح کرد: زنان از سن 15 تا 45 سال بیشترین افراد درگیر این بیماری هستند زیرا که سن باروری است و نقش عوامل هورمونی که سیستم ایمنی را بیشتر تحریک می کند. در فردی که سیستم ایمنی ضعیف تری دارد خودایمن ها سریعتر فعال می شوند و باعث بروز بیماری می شود.
فائزی یادآور شد: زنان تقریبا 9 برابر مردان دچار این بیماری می شوند. عوامل مختلفی باعث این امر شده که یکی از آنها ترشح هورمون استروژن و دیگری فعال بودن ژن هایی که در این بیماری نقش دارند در کروموزم های ایکس غیرفعال است.

علایم بیماری لوپوس چیست؟
رییس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران لوپوس درباره علایم این بیماری با تاکید بر اینکه طیف وسیعی دارد، تصریح کرد: این علایم ممکن است به صورت خفیف و به تدریج بقیه ارگان ها را درگیر کند یا اینکه شدید و با درگیری چندین ارگان شروع شود. اما به طور کلی در زنان جوان با علایمی همچون دردهای مفصلی در صبح ها، احساس خشکی مفصلی، درد و تورم در مفاصل زانوها، حساس شدن نسبت به نور خورشید، التهاب و قرمزی پوست بروز می کند که نسبت به افراد عادی غیرعادی تر و ماندگارتر است.
فائزی ادامه داد: التهاب و نقش پروانه ای شکل روی گونه ها و همه بینی از دیگر علایم این بیماری است که به همین دلیل نشانه و سمبل لوپوس پروانه است. ضمن اینکه زخم دهان، درگیر کردن پرده های اطراف قلب و ریه، احساس درد در قفسه سینه با نفس کشیدن و سرفه، افزایش فشار خون و درگیری کلیه و تشنج و نارسایی قلبی در موارد شدیدتر شدن این بیماری بروز می کند.
وی افزود: اگر خانم جوانی همزمان دچار ریزش مو، دردهای مفصلی، التهابات پوستی و زخم های دهانی شود باید هر چه سریعتر نسبت به درمان اقدام کند تا از درگیر شدن ارگان های مهم بدن مانند کلیه قلب و ریه پیشگیری شود اما متاسفانه یکی از مشکلات ما با این بیماران این است که وقتی در یک دوره درمان، پوست و دردهای مفصلی بهبود می یابد درمان را قطع می کنند در حالیکه باید پیگیر درمان باشند.
استادیار مرکز تحقیقات روماتولوژی با تاکید بر اینکه درمان و کنترل قطعی برای این بیماری وجود ندارد، گفت: اما می توان این بیماری را بر اساس شدت و حدّت و اینکه کدام ارگان بدن را درگیر کرده، با دارو کنترل و مریض را بدون علامت کرد تا مانند افراد عادی زندگی کند.
چند توصیه به زنانی که با وجود بیماری لوپوس قصد بارداری دارند
فائزی با یادآوری اینکه در دوران بارداری به دلیل افزایش تغییرات هورمونی، این بیماری اندکی فعالتر می شود، تاکید کرد: کسی اجازه بارداری دارد که حتما 6 ماه یا یکسال قبل بیماری او خاموش شده باشد و تحت درمان داروهایی باشد تا با مجوز پزشک بتواند باردار شود.
وی ادامه داد: این بیماری باعث ترشح یکسری آنتی بادی می شود که ممکن است باعث سقط جنین شود پس حتما مادران پیش از بارداری، یکسری تست هایی انجام دهند. همچنین این مادران باید در دوران بارداری تحت کنترل یک روماتولوژیست و یک متخصص زنانی که فوق تخصص بارداری پرخطر دارد، باشند. هستند.
چه تعداد افراد در کشور درگیر این بیماری هستند؟
رئیس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران لوپوس در پاسخ به این پرسش که چه تعداد افراد در کشور درگیر این بیماری هستند، خاطرنشان کرد: آمار کشوری که دانشگاه علوم پزشکی تهران انجام داده، نشان می دهد از هر 100 هزار نفر، 60 نفر درگیر این بیماری هستند و در حال حاضر تعداد بیماران ثبت نام شده در انجمن 1300 نفر هستند.
وی افزود: نمی توان گفت در کدام منطقه ایران این بیماری شایع تر است اما با توجه به آمار دانشگاه علوم پزشکی که در شهرهای تهران، یزد، کردستان و زاهدان صورت گرفته، شیوع این بیماری در زاهدان بیشتر است.
فائزی به شهروندان توصیه کرد: از نور مستقیم آفتاب پرهیز کنید و مرتب ضدآفتاب بزنید. در ساعتی که آفتاب شدیدتر است کمتر تردد کنید. رعایت بهداشتی بخصوص در هنگام حضور در مناطق شلوغ به شدت توصیه می شود. از استرس و اضطراب جلوگیری کنید چرا که هم باعث شروع بیماری لوپوس و هم باعث شدت گرفتن آن می شود.
رئیس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران لوپوس یادآور شد: سعی کنید زندگی سالم همراه با ورزش و تغذیه مناسب و رعایت نکات بهداشتی داشته باشید.
وی به خانواده های بیماران لوپوسی هم توصیه کرد: به دلیل اینکه این افراد هم ممکن است مستعد این بیماری باشند باید فضای خانه را آرام کنند و ورزش و تغذیه مناسب را رعایت کنند تا از ابتلای بقیه افراد خانواده پیشگیری شود.
فائزی خاطرنشان کرد: پیش از این، عمر بیماران لوپوسی کوتاه بود اما در حال حاضر با کنترل کردن بیماری، آمار فوت در اثر این بیماری کاهش یافته است. در انجمن هم با آگاهی دادن به بیمار و خانواده او، تلاش شده علاوه بر کنترل بیماری، درمان به موقع انجام شود.

در تقویم رسمی جهان، دهم ماه می مصادف با بیستم اردیبهشت به روز جهانی لوپوس نامگذاری شده است. هدف از روز جهانی لوپوس، آشنایی با ماهیت واقعی این بیماری و آگاهی از تمامی اقداماتی است که می‌توان برای یک فرد مبتلا به لوپوس انجام داد، چرا که درمان این بیماری در وهله نخست نیازمند آموزش و تحقیق است و عموم مردم می‌توانند نقش بسزایی در این زمینه ایفا کنند.
این کمک‌ها با افزایش آگاهی‌رسانی در شبکه‌های گسترده اجتماعی و اجرای برنامه‌های خیریه برای جمع‌آوری کمک‌های نقدی به منظور کمک به انجمن لوپوس انجام می‌گیرد. باتوجه به جهانی بودن بیماری لوپوس، در سال 2004 یک روز مشخص توسط «سازمان لوپوس کانادا» برای مبازره با آن تعیین شد.
از: فاطمه دهقان نیری
برچسب‌ها
دانشگاه علوم پزشکی بیماری پوستی ریزش مو