بزرگنمايي:

آریا بانو - تسنیم / مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: حداقل 8 و حداکثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری برای کمک به این خانواده‌ها را ندارد.
حمیدرضا ادراکی با اشاره به سابقه تشکیل بنیاد بیماریهای نادر، گفت: در تارخ 8/8/88 همزمان با ولادت امام رضا(ع) این مجموعه توسط مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی و بدون وابستگی با نهادهای دولتی فعالیت خود را برای حمایت از بیماریهای نادر آغاز کرد. پس از فوت وی بنده از سال 96 به عنوان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران منصوب شدم.
وی تصریح کرد: تا امروز اطلاعات 3 هزار و 810 بیمار نادر در کمیسیون علمی این بنیاد به عنوان بیمار نادر تشخیص داده شده‌‌اند و مدارک تشخیص بیماری و درمان آنها اخذ شده است.
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با بیان اینکه 334 نوع بیماری نادر در کشور وجود دارد گفت: تنوع بیماری‌های نادر در ایران با کشورهای دیگر بیشتر است که از دلایل آن می‌توان به موقعیت جغرافیایی ایران، تنوع ژنتیکی در کشور و همچنین ازدواج‌های فامیلی به‌ویژه در شهرستانها و روستاها اشاره کرد.
ادراکی با بیان اینکه 85 درصد از بیماریهای نادر زمینه ژنتیکی دارند، گفت: هر چقدر میزان ازدواج‌های فامیلی افزایش یابد به همان میزان بروز بیماریهای نادر امکان افزایش دارند. همچنین کتابی تحت عنوان اطلس بیماریهای نادر توسط این بنیاد تهیه شده است که به جزئیات این بیماری پرداخته است.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران همچنین به تصویب سند ملی بیماریهای نادر ایران اشاره کرد و گفت: این سند طی چند هفته گذشته در وزارت بهداشت تصویب و برای اجرا به دفتر ریاست جمهوری ارسال و به سازمانها و دستگاه‌های مرتبط ابلاغ شده است.
ادراکی با اشاره به نامگذاری 8 اسفند روز بیماری نادر خاطرنشان کرد: در حال حاضر پزشکان متخصص مرتبط با بیماریهای نادر در کلینیک مربوط به این بنیاد بیماران را ویزیت می‌کنند همچنین این بیماران نیاز به حمایت بیتشر از سوی دستگاه‌ها و سازمانهای دولتی دارند.
وی همچنین به هزینه‌های بالای تأمین دارو، تجهیزات و درمان بیماران نادر در کشور اشاره کرد و گفت: حداقل 8 و حداکثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری برای کمک به این خانواده‌ها ندارد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در پایان از الزام سازمان بهزیستی برای حمایت از خانواده‌های بیماران نادر اشاره کرد و گفت:‌در سندی که اخیراً به تصویب رسیده است وظایفی برای سازمان بهزیستی پیش‌بینی شده است که باید آنها را اجرا کند.