آریا بانو - سلامانه: زالی یا آلبینیسم نوعی بیماری ژنتیکی است که عدم توان تولید رنگدانه ملانین موجب سپیدی
پوست و موی فرد میشود. تاکنون هفت نوع زالی شناخته شده است.
مشکلات جسمی سپید مویان
مشکلات آلبینوها را میشود در دو دسته خلاصه کرد: اول مشکلات فردی و پزشکی و دوم مشکلات اجتماعی و قانونی. ولی بیشتر به نظر میرسد که مشکلات اجتماعی این افراد بسیار بیشتر از دسته اول است. چون آلبینوها به جز مشکلات بینایی و مشکل با نور شدید، تقریباً مشکل دیگر جسمی ندارند و آنچه آنها را آزار میدهد، عدم آگاهی و برخوردهای نامناسب اجتماعی است.
مرتضی شمسیان نورسته، سخنگوی انجمن آلبینیسم
ایران و کارشناس ارشد کاردرمانی از دانشگاه شهید بهشتی است. او درباره مشکلات این افراد به خبرنگار
سلامت ایرنا میگوید: بخشی از مشکلات اولیه این افراد مواردی مانند مشکلات بینایی است که علائم مختلفی دارد و نوع و شدت آن در افراد مختلف، متفاوت است. به هر حال عمده افراد آلبینو دچار مشکل بینایی هستند. موضوع بعدی کمبود رنگدانه در این افراد است که باعث
حساسیت به نور آفتاب شده و به طور مثال
پوست زیر نور آفتاب دچار سوختگی میشود و می سوزد. نوری که در افراد عادی توسط
چشم دفع میشود، در آلبینوها آزاردهنده است و در نتیجه این افراد هم از نظر چشمی و هم پوستی به نور آفتاب
حساسیت دارند.
سخنگوی انجمن آلبینیسم
ایران ادامه میدهد: فردی که دچار کم بینایی باشد، با تجهیزات کمک کننده میتواند به مشکل خود غلبه کند یا اگر شخص به آفتاب
حساسیت دارد، میتواند از رفتن زیر آفتاب جلوگیری کند.
مشکلات اجتماعی افراد دارای آلبینیسم
مشکل دیگری که این افراد با آن مواجه هستند، عوامل ثانویه است. شمسیان در این رابطه میگوید: استفاده از لوازم کمک بینایی برای این افراد ممکن است باعث جلب توجه و سوءرفتار اطرافیان شود. آلبینوها دچار کم بینایی هستند، اما اگر جسم را به
چشم خود نزدیک کنند، میتوانند ببینند و در نتیجه ممکن است سایر افراد سوالهایی کرده یا توصیههای اشتباه کنند. این نوع از رفتارها از طرف
اجتماع میتواند باعث
اجتماع گریز شدن آلبینوها و کاهش فعالیت اجتماعی این افراد شود.
وی ادامه میدهد: آسیب روانی که به این افراد وارد میشود، به علت ناآگاهی جامعه است و اگر آگاهی جامعه نسبت به این افراد بالاتر برود، میزان آسیب به آلبینوها کمتر میشود. انجمن آلبینیسم هم برای افزایش آگاهی جامعه و کاهش سوءرفتار با آلبینوها فعال است.
سخنگوی انجمن آلبینیسم
ایران میگوید: آلبینوها به خودباوری بیشتری نیاز دارند و از طرفی باید تلاش بیشتری هم انجام بدهند. همچنین تلاش میکنیم خود آلبینوها هم میزان فعالیت اجتماعی خود را کم نکرده و در جامعه حضور داشته باشند و خودباوری آنها بالاتر برود.
میزان احتمال ابتلای
فرزند به آلبینیسم
مشکلاتی که برای
ازدواج این افراد ایجاد میشود هم به علت عدم آگاهی جامعه است. افراد دارای آلبینیسم باید دو ژن آلبینیسم داشته باشند تا مبتلا شوند. افراد یا ژن آلبینیسم را دارند یا ناقل ژن هستند یا مشکلی ندارند. اگر فرد مبتلا به آلبینیسم با فرد دیگر مبتلا به این اختلال
ازدواج کند، احتمال بروز این اختلال در
فرزند صد در صد است. حالا اگر فرد مبتلا به آلبینیسم با فرد ناقل
ازدواج کند، میزان ابتلای
فرزند به آلبینیسم 50 درصد است. همچنین اگر فرد ناقل با فرد ناقل دیگری
ازدواج کند، احتمال ابتلای
فرزند به آلبینیسم 25 درصد است و اگر فرد دارای آلبینیسم با فردی که این ژن را ندارد
ازدواج کند، اصلاً احتمال ابتلای
فرزند به این اختلال وجود ندارد.
شمسیان در این رابطه میگوید:
ازدواج فامیلی در این رابطه مؤثر است. یعنی اگر فرد مبتلا به آلبینیسم با فامیل خود
ازدواج کند، چون احتمال ناقل بودن وجود دارد، ممکن است
فرزند او احتمال 50 درصد ابتلاء به این اختلال را داشته باشد.
باورهای اجتماعی غلط در شهرهای کوچک
سخنگوی انجمن آلبینیسم
ایران درباره وجود عقاید غلط درباره آلبینوها میگوید: باورهای خرافی و غلط در برخی کشورهای آفریقایی نسبت به این افراد هست، اما در
ایران این باورها و خرافات خیلی وجود ندارد. یعنی در
ایران به این افراد از لحاظ جسمی آسیب نمیرسد و آسیبهای روانی به آنها وارد میشود. تمسخر، سوالهای بی جا، توصیههای نادرست و تصور ناکارآمدی درباره این افراد در جامعه ما وجود دارد. این مسائل میتواند باعث شود که آلبینوها در اشتغال دچار مشکل شوند.
وی ادامه میدهد: آلبینوها میگویند مشکلات اجتماعی در شهرهای بزرگ نسبت به شهرهای کوچک و روستاها کمتر است.
آمار دقیقی از تعداد آلبینوهای
ایران وجود ندارد
هرچند آمار دقیقی از تعداد افراد دارای آلبینیسم در کشور وجود ندارد، اما انجمن آلبینیسم آمریکا میگوید که از هر 18 هزار تا 20 هزار نفر، حداقل یک نفر مبتلا به آلبینیسم است.
شمسیان درباره آمار آلبینوها در
ایران میگوید: انجمن ما تازه تأسیس است و تاکنون فقط چند صد نفر به انجمن پیوستند و آمار مشخصی از تعداد این افراد در
ایران نداریم. ولی آنچه مشخص است اینکه وجود این افراد در استانهایی مثل سیستان و بلوچستان بیشتر از سایر نقاط کشور است.
وی ادامه میدهد: علت این موضوع هم میتواند ازدواجهای فامیلی و درون قبیلهای باشد که منجر به انتقال ژن میشود. میزان آگاهی در مناطق محروم به مراتب کمتر است و در نتیجه ازدواجهای فامیلی بیشتر رخ داده و ابتلاء به آلبینیسم هم افزایش پیدا میکند. با این حال انتظار میرود که میزان آگاهی در مناطقی که شیوع بیشتر است، افزایش پیدا کند، اما این طور نیست و حتی سوءرفتارها در این مناطق هم وجود دارد.