آریا بانو

آخرين مطالب

بیماری دردناکی که حاصل ازدواج فامیلی است

بیماری دردناکی که حاصل ازدواج فامیلی است
  بزرگنمايي:

آریا بانو - ایرنا / مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت: بیش از 90 درصد مبتلایان به بیماری ای بی، حاصل ازدواج های فامیلی هستند. یکی از راه های پیشگیری از بروز اینگونه بیماری ها،‌ آموزش به خانواده ها برای پرهیز از ازدواج های فامیلی و همچنین ارائه آموزش هایی در زمینه فرزندآوری است.
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز پنجشنبه افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به ای بی، بازهم فرزندان بعدی مبتلا به این بیماری می شوند.
مدیر خانه «ای بی» تاکید کرد: این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی کافی مردم به ویژه در استان‌های جنوبی و گرمسیر بسیار گزارش شده است.
وی در پاسخ به این سئوال که آیا این بیماری می تواند جزو لیست بیماری های سقط درمانی باشد یا نه؟ گفت: باید وزارت بهداشت به این موضوع ورود پیدا کند و به مراجع تقلید هم گزارشی داده شود. تا جایی که شنیده ایم برای برخی از بیماری ها این کار انجام می شود. در خانه ای بی، گزارش های خودمان را داده ایم و از وزارت بهداشت خواسته ایم و به سمع حوزه های علمیه هم رسانده ایم و این کارمشترک است که باید توسط وزارت بهداشت پیگیری شود، ما اجازه ورود به این مسایل را به صورت قانونی نداریم، اما پیشنهادهای خودمان را مطرح کرده ایم، هرچند از این پیشنهادها استقبالی نشده است، اما باید این موضوع توسط وزارت بهداشت پیگیری شود.
هاشمی گلپایگانی افزود: در حال حاضر نزدیک به 700 بیمار ای بی، در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر 50 هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می توان در نظر گرفت، پیش بینی می شود که در ایران هزار تا 1200 نفر بیمار ای بی، باشد.
مدیر خانه، ای بی، گفت: این بیماری در حقیقت دنیایی از انواع مختلف بیماری ها است که در دنیای پزشکی وجود دارد و از موی سر و تمام بدن درگیر این بیماری می شود و آنچه که جامعه آن را مشاهده می‌کند در 90 درصد موارد مشکلاتی است که این بیماری برای دست ها به وجود می آورد؛ بنابراین نیاز است که جامعه نسبت به این بیماری آگاه سازی شود. در حالی که این بیماری بسیار سخت و مشقت بار و دردناک است در بین این بیماران افرادی هستند که موفقیت هایی در حوزه پزشکی و دیگر حوزه ها کسب کرده اند.
وی با بیان اینکه دولت به وظایف خود عمل کرده است، اما می توانست در حوزه کمک و حمایت از این بیماران بهتر عمل کند، گفت: با توجه به اینکه در حوزه نظام سلامت مردم دچار مشکل هستند و به خصوص برای بیماران، ای بی، مشکلات عدیده‌ای داریم. از رسانه‌ها می‌خواهیم که در خصوص این بیماری و حمایت از این بیماران همکاری‌های عمده ای را با خانه، ای بی، داشته باشند و به عنوان پدر یک بیمار ای بی و همین طور مسئول یک سازمان مردم نهاد که حامی این بیماران است، می‌خواهم صدای مظلومیت این بیماران به گوش همه برسد و اینکه چرا هنوز این بیماری جزو بیماری‌های خاص نشده است به رغم اینکه این بیماران مشقت و درد بسیاری را متحمل می شوند.
مدیر خانه ای بی اعلام کرد: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان های شدید دارند.
هاشمی گلپایگانی گفت: تامین یک قطع A4 پانسمان مورد نیاز برای این بیماری یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی، در کشور سوئد است که متاسفانه در حال حاضر با وجود تحریم ها تهیه آن بسیار سخت شده است.
«اپیدرمولیز بولوسا» (Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری «ای بی» (EB) یک بیماری ارثی در بافت های پوستی به شمار می آید که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند.
این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید. تاکنون کمتر از هزار مبتلا به «ای بی» در کشور به سر می برند که شاید در وهله نخست، شمار آنان کم به نظر رسد اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.
در پوست افراد مبتلا به «ای بی» قلاب های پروتئینی ساخته شده از کلاژن وجود ندارد.
این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد که متاسفانه بیماران یاد شده فاقد این پروتئین هستند. در نتیجه کوچک ترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه داخلی و خارجی شود (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم های دردناکی برای بیمار ایجاد می کند.
مبتلایان به «ای بی» یا بیماری «پروانه ای» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند.
پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند و متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.


نظرات شما

ارسال دیدگاه

Protected by FormShield

ساير مطالب

کاهش خطر سکته‌های قلبی و مغزی با خوردن روزانه دو سیب

سوزش چشم چه دلایلی دارد؟

3 توصیه کلیدی درباره پوکی استخوان

برای درمان سرماخوردگی انار پخته بخورید

چه کنیم تا کلیه‌هایمان نیاز به دیالیز پیدا نکنند؟

بهترین روش‌های از بین بردن جای جوش

دمنوش‌هایی علیه آلودگی هوا

رژیم شیر و خرما؛ معجون لاغری

غذاهای پر انرژی که به مبارزه با خستگی می‌روند

مواظب شکرهای پنهان باشید!

ویپ و سیگار را با هم مصرف نکنید!

از شب اول ازدواج چیزی نمی‌دانم!

موادی که باعث ایجاد سنگ کلیه می‌شود

چطور بفهمیم کلیه‌های سالمی داریم؟

لنگیدن پای کودک را جدی بگیرید

چگونه به بیمار و همراه‌اش خبر ناگوار پزشکی گفته شود

جزئیات عمل 7 ساعته پیوند انگشت شست

آسیکلوویر و تداخل دارویی آن/آسیکلوویر مانع از انتقال تبخال ویروسی می‌شود؟!

نرم و لطیف شدن پوست با ماسک عسل و لیمو

هشدار درباره مصرف مُسکن‌های مخدردار

در ایام امتحانات چه بخوریم و چه نخوریم؟

به خاطر مغزتان یوگا انجام دهید

رختخواب‌تان را اول صبح مرتب نکنید!

بعد از عمل آب مروارید چه اتفاقی برای چشم‌ها می‌افتد؟

بیماری چربی خون ارثی است؟

10 گیاهی که به درمان ریزش مو کمک می‌کنند

فواید بی‌نظیر پیاز و سیر که نمی‌دانستید

با انواع مختلف پا درد و روش‌های درمان آن‌ها آشنا شوید

بعد از 60 سالگی هم باید ورزش کنید!

خواص و مضرات دومین نوشیدنی محبوب در جهان

چگونه درد آرتروز انگشتان خود را کم کنیم؟

روش‌هایی ساده برای داشتن ناخن‌هایی خوش‌رنگ

درمان فشار خون بالا با این ماده غذایی پرطرفدار

چگونه از پوست در مقابل سرما محافظت کنیم؟

10 عامل آلرژی‌زای پنهان در خانه که فکرش را هم نمی‌کنید

مسمومیت 18 دانش آموز بر اثر کیک های آلوده در ارومیه

آیا غذاهای کالری‌سوز یا چربی‌سوز وجود دارند؟

آیا آلودگی هوا سیستم ایمنی بدن را تضعیف می‌کند؟

میوه هایی با خاصیت آنتی اکسیدانی برای لاغر شدن

خواص شگفت‌انگیز زرده تخم‌مرغ

در مورد دیابت ملیتوس چه می دانید؟

رژیم غذایی کتوژنیک با بیماری آلزایمر مقابله می کند

مو؛ آهن‌ربایی قوی در روز‌های آلودگی هوا

اگر این نشانه‌ها را دارید یعنی باردار هستید

درمان پادرد؛ ماساژ پا را امتحان کنید

حدود دوسوم بیماران مبتلا به سرطان در کشور درمان قطعی می‌شوند

هشدار درباره مصرف مسکن‌های مخدردار و عوارض آنها

در چه سنی برای انجام آزمایش HIV اقدام کنیم؟

رهایی از مهرطلبی!

حدود دو سوم بیماران سرطان در کشور درمان قطعی می‌شوند