آریا بانو

آخرين مطالب

بیماری‌های متابولیک بار سنگینی بر نظام سلامت تحمیل می‌کنند

بیماری‌های متابولیک بار سنگینی بر نظام سلامت تحمیل می‌کنند
  بزرگنمايي:

آریا بانو - ایرنا / رئیس انجمن غدد کودکان ایران گفت: تشخیص دیرهنگام بیماری های متابولیک و نادر ارثی افراد مبتلا را دچار عوارض عصبی و روانی می کند و بار سنگینی بر دوش دولت ها و نظام سلامت کشور می گذارد.
علی ربانی روز شنبه در یک نشست خبری در آستانه برگزاری همایش بیماری های متابولیک ارثی و غدد کودکان که در مرکز طبی کودکان برگزار شد، افزود: هزینه های درمانی زیادی صرف بیماری های ارثی می شود که بار سنگینی بر دوش خانواده و جامعه می گذارد.
بیماری های متابولیک ارثی بیماری هایی هستند که در آنها هضم نهایی یک یا چند ماده غذایی مانند پروتئین، قند یا چربی در بدن نوزاد از بدو تولد مختل می شود و در نتیجه کودک نمی تواند از این مواد غذایی برای رشد و تکامل استفاده کند.
اغلب نوزادان مبتلا به بیماری های متابولیک، در هنگام تولد سالم و طبیعی به نظر می رسند، اما قبل از آن که نوزاد علائمی از بیماری را نشان دهد، می توان با انجام آزمایش غربالگری اینگونه بیماری ها را شناسایی کرد، تا از بروز عوارض آنها از قبیل عقب ماندگی ذهنی یا معلولیت ها پیشگیری شود.
همه نوزادان باید در هنگام تولد، از سه تا پنج روزگی برای تشخیص به موقع و شروع درمان مناسب برخی از این بیماری ها غربالگری شوند. بیماری های متابولیک ارثی، اغلب به صورت ژنتیکی و از پدر و مادر ناقل، اما به ظاهر سالم به نوزاد منتقل می شوند و احتمال بروز آنها در ازدواج های فامیلی نیز بیشتر است.
وی اظهار داشت: برخی از بیماری های نادر قابل علاج هستند ولی درمان این بیماری ها هزینه های زیاد دارد؛ به طور مثال عده ای از مبتلایان به این بیماری ها باید رژیم غذایی داشته باشند و شیری را که مصرف می کنند هر قوطی یک میلیون تومان هزینه دربردارد و این مسئله بار مالی را برای خانواده ایجاد می کند.
ربانی ادامه داد: هدف از برگزاری همایش بیماری های متابولیک ارثی و غدد کودکان که 15 تا 17 آبان در بیمارستان امام خمینی برگزار می شود، آن است که به وزارت بهداشت، درمان و آموزش راهکار بدهیم تا این بیماری های چطور و چگونه درمان و برای آنها هزینه شوند.
وی تصریح کرد: در سال گذشته 400 میلیارد تومان هزینه آنزیم درمانی بیماران مبتلا به ام پی اس توسط وزارت بهداشت پرداخت شد که بار مالی سنگینی بر سیستم درمان کشور تحمیل می کند.
این عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران از تغییر الگوی بیماری ها به سمت غیرواگیر در کشور خبر داد و گفت: بیماری های متابولیک ارثی که اغلب از طریق ازدواج‌های فامیلی بروز می کنند،‌ مشکل همیشگی است و بیمار باید در طول عمر خود به مصرف داروها و درمان بپردازد. متاسفانه این بیماران معمولا به صورت احساسی درمان می شوند؛ در حالی که باید یک دستورالعمل جامع برای درمان آنها تدوین شود تا بتوان کیفیت زندگی این مبتلایان را افزایش داد.
ازدواج های فامیلی در کشور زیاد است
فرزانه عباسی عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران نیز در این نشست گفت: به دلیل زیاد بودن ازدواج های فامیلی در کشور، بیماری های متابولیک ارثی نیز شیوع فراوانی دارد که مشکلات فراوانی را از جهت نگهداری و درمان ایجاد می کند.
وی افزود: در گذشته برای تشخیص این بیماری ها نمونه گرفته شده از نوزاد متولد شده در فاصله زمانی یک تا سه ماه به خارج از کشور ارسال می شد. در حالی که طی دو سال اخیر از طریق دستگاه های پیشرفته این نمونه ها ظرف یک هفته در داخل تشخیص داده می شود.
عباسی ادامه داد: اکنون بیماری های متابولیک از طریق دریافت یک قطره خون در سه تا پنج روز پس از تولد نوزاد قابل تشخیص هستند و غربالگری نوزادان در این حوزه برای بیماری‌های کم‌کاری تیروئید و فنیل کتونوریا از سال 84 در کشور وجود داشت که با تلاش‌های صورت‌گرفته در حال حاضر می‌توانیم 26 نوع بیماری متابولیک را تشخیص دهیم و این طرح از دو سال قبل به صورت پایلوت در 5 مرکز کشور در حال انجام است.
وی با بیان اینکه تشخیص زودهنگام این بیماری‌ها می‌تواند کمک زیادی به درمان نوزادان کند، تصریح کرد: بیماری‌های سیکل اوره، ارگانیک اسیدمی، از جمله بیماری‌های شایع هستند که در صورت تشخیص زودهنگام می‌توان درمان مناسب را به این افراد ارائه داد.
این متخصص غدد کودکان افزود: تاکنون بیش از 30 مدل بیماری متابولیک کودکان شناسایی شده که انجام آزمایش‌های غربالگری برای آنها کاملا رایگان است.
این پزشک با بیان اینکه عقب ماندگی ذهنی و اختلالات رفتاری از عوارض تشخیص دیرهنگام است، گفت: بسیاری از این بیماری ها قابل درمان است و اکنون داروها، ویتامین و شیرخشک مبتلایان به بیماری های متابولیک در کشور موجود بوده و برای جایگزینی آنزیم که وارداتی است برای در دسترس قرار دادن بیماران با مشکل مواجه هستیم.


نظرات شما

ارسال دیدگاه

Protected by FormShield

ساير مطالب

بلایی که آلودگی هوا بر سر مغزتان می‌آورد

اگر می خواهید کچل نشوید این غذاها را بخورید

تغذیه/ خواص باور نکردنی آب گلابی

با خواص هسته آناناس آشنا شوید

گیاهی که دشمن سرسخت زخم معده است

علل نفس نفس زدن چیست؟

خواص بی نظیر عناب را بیشتر بشناسید

هزاران زن در معرض «سرطان تخمدان»

8 مورد جالب از فواید بزاق دهان

داروی آنفلوآنزا موجود است و جای هیچگونه نگرانی نیست

آیا آب معدنی برای سلامت بهتر از آب شرب است؟

به مناسبت روز جهانی دیابت؛ هر 7 ثانیه یک نفر در دنیا بر اثر دیابت می‌میرد

آموزش، اساس درمان دیابت است!

با این دمنوش پاییزی از دردهای سیاتیک در امان باشید

تاثیر منفی خواب ناکافی بر سلامت استخوان‌های زنان

قاتل خاموشی که سلاحش بالابردن قند خونتان است

چطور شپشِ سر را از شوره تشخیص دهیم؟

از کجا بفهمم بینایی فرزندم مشکل دارد؟

نشانه هایی که می‌گویند شما استرس بیش از حد دارید

حشره‌ای موذی که بلای وحشتناکی بر سر پوستتان می‌آورد

در روزهای سرد چطور بدن را سم زدایی کنیم؟

چه چیزی باعث محبوس شدن آب در بدن می شود؟

با اختلال هرزه خواری یا بیماری پیکا در کودکان چه کنیم؟

وزارت بهداشت: دیابت به اپیدمی قرن تبدیل شده است

لیست مواد غذایی مخصوص افراد کم خون

درمان بیماری‌های صعب العلاج با استفاده از خون بندناف

9 ماده که به پوستتان آسیب می رساند

نکات مهم بهداشتی در هوای آلوده

نوشیدنی‌هایی که بدن را در برابر آلودگی هوا محافظت می کنند

آغاز موج آنفلوانزا از دو هفته گذشته در کشور

راهکارهایی خلاقانه و جالب برای لاغر شدن!

ویتامینی معجزه‌‌آسا برای پیشگیری از سرماخوردگی

تأثیر میگرن بر رابطه جنسی چگونه است؟

خواص شگفت‌انگیز روغن میخک برای دندان درد

چه کسانی لب به لیمو عمانی نزنند؟

لیپوماتیک

آلرژی مرکبات چیست و چه علائمی دارد؟

خواص بی نظیر روغن کرچک , بهترین روغن گیاهی برای پوست!

اینفوگرافی؛ 12 نشانه مهمِ بیماری‌های روان

موهایتان با رزماری جان می‌گیرد!

درد بالای کمرتان را جدی بگیرید

عامل مرگ یک نفر از هر 5 نفر در جهان چیست؟!

از بین بردن لکه‌ها و جوش صورت با بهترین روغن گیاهی

قلب با این خوردنی‌ها مثل ساعت کار می‌کند

توتون‌های معطر سرطان‌زا هستند

لیزر واژن

رژیم غذایی بد، عامل مرگ یک نفر از هر 5 نفر در جهان

ورزش جایی در زندگی کودکان ندارد!

چرا سیگاری بودن مادر می‌تواند به مرگ نوزاد منجر شود؟

زیبایی و سلامت مو با رزماری