آریا بانو

آخرين مطالب

بیماری‌های متابولیک بار سنگینی بر نظام سلامت تحمیل می‌کنند پزشکي

بیماری‌های متابولیک بار سنگینی بر نظام سلامت تحمیل می‌کنند
  بزرگنمايي:

آریا بانو - ایرنا / رئیس انجمن غدد کودکان ایران گفت: تشخیص دیرهنگام بیماری های متابولیک و نادر ارثی افراد مبتلا را دچار عوارض عصبی و روانی می کند و بار سنگینی بر دوش دولت ها و نظام سلامت کشور می گذارد.
علی ربانی روز شنبه در یک نشست خبری در آستانه برگزاری همایش بیماری های متابولیک ارثی و غدد کودکان که در مرکز طبی کودکان برگزار شد، افزود: هزینه های درمانی زیادی صرف بیماری های ارثی می شود که بار سنگینی بر دوش خانواده و جامعه می گذارد.
بیماری های متابولیک ارثی بیماری هایی هستند که در آنها هضم نهایی یک یا چند ماده غذایی مانند پروتئین، قند یا چربی در بدن نوزاد از بدو تولد مختل می شود و در نتیجه کودک نمی تواند از این مواد غذایی برای رشد و تکامل استفاده کند.
اغلب نوزادان مبتلا به بیماری های متابولیک، در هنگام تولد سالم و طبیعی به نظر می رسند، اما قبل از آن که نوزاد علائمی از بیماری را نشان دهد، می توان با انجام آزمایش غربالگری اینگونه بیماری ها را شناسایی کرد، تا از بروز عوارض آنها از قبیل عقب ماندگی ذهنی یا معلولیت ها پیشگیری شود.
همه نوزادان باید در هنگام تولد، از سه تا پنج روزگی برای تشخیص به موقع و شروع درمان مناسب برخی از این بیماری ها غربالگری شوند. بیماری های متابولیک ارثی، اغلب به صورت ژنتیکی و از پدر و مادر ناقل، اما به ظاهر سالم به نوزاد منتقل می شوند و احتمال بروز آنها در ازدواج های فامیلی نیز بیشتر است.
وی اظهار داشت: برخی از بیماری های نادر قابل علاج هستند ولی درمان این بیماری ها هزینه های زیاد دارد؛ به طور مثال عده ای از مبتلایان به این بیماری ها باید رژیم غذایی داشته باشند و شیری را که مصرف می کنند هر قوطی یک میلیون تومان هزینه دربردارد و این مسئله بار مالی را برای خانواده ایجاد می کند.
ربانی ادامه داد: هدف از برگزاری همایش بیماری های متابولیک ارثی و غدد کودکان که 15 تا 17 آبان در بیمارستان امام خمینی برگزار می شود، آن است که به وزارت بهداشت، درمان و آموزش راهکار بدهیم تا این بیماری های چطور و چگونه درمان و برای آنها هزینه شوند.
وی تصریح کرد: در سال گذشته 400 میلیارد تومان هزینه آنزیم درمانی بیماران مبتلا به ام پی اس توسط وزارت بهداشت پرداخت شد که بار مالی سنگینی بر سیستم درمان کشور تحمیل می کند.
این عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران از تغییر الگوی بیماری ها به سمت غیرواگیر در کشور خبر داد و گفت: بیماری های متابولیک ارثی که اغلب از طریق ازدواج‌های فامیلی بروز می کنند،‌ مشکل همیشگی است و بیمار باید در طول عمر خود به مصرف داروها و درمان بپردازد. متاسفانه این بیماران معمولا به صورت احساسی درمان می شوند؛ در حالی که باید یک دستورالعمل جامع برای درمان آنها تدوین شود تا بتوان کیفیت زندگی این مبتلایان را افزایش داد.
ازدواج های فامیلی در کشور زیاد است
فرزانه عباسی عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران نیز در این نشست گفت: به دلیل زیاد بودن ازدواج های فامیلی در کشور، بیماری های متابولیک ارثی نیز شیوع فراوانی دارد که مشکلات فراوانی را از جهت نگهداری و درمان ایجاد می کند.
وی افزود: در گذشته برای تشخیص این بیماری ها نمونه گرفته شده از نوزاد متولد شده در فاصله زمانی یک تا سه ماه به خارج از کشور ارسال می شد. در حالی که طی دو سال اخیر از طریق دستگاه های پیشرفته این نمونه ها ظرف یک هفته در داخل تشخیص داده می شود.
عباسی ادامه داد: اکنون بیماری های متابولیک از طریق دریافت یک قطره خون در سه تا پنج روز پس از تولد نوزاد قابل تشخیص هستند و غربالگری نوزادان در این حوزه برای بیماری‌های کم‌کاری تیروئید و فنیل کتونوریا از سال 84 در کشور وجود داشت که با تلاش‌های صورت‌گرفته در حال حاضر می‌توانیم 26 نوع بیماری متابولیک را تشخیص دهیم و این طرح از دو سال قبل به صورت پایلوت در 5 مرکز کشور در حال انجام است.
وی با بیان اینکه تشخیص زودهنگام این بیماری‌ها می‌تواند کمک زیادی به درمان نوزادان کند، تصریح کرد: بیماری‌های سیکل اوره، ارگانیک اسیدمی، از جمله بیماری‌های شایع هستند که در صورت تشخیص زودهنگام می‌توان درمان مناسب را به این افراد ارائه داد.
این متخصص غدد کودکان افزود: تاکنون بیش از 30 مدل بیماری متابولیک کودکان شناسایی شده که انجام آزمایش‌های غربالگری برای آنها کاملا رایگان است.
این پزشک با بیان اینکه عقب ماندگی ذهنی و اختلالات رفتاری از عوارض تشخیص دیرهنگام است، گفت: بسیاری از این بیماری ها قابل درمان است و اکنون داروها، ویتامین و شیرخشک مبتلایان به بیماری های متابولیک در کشور موجود بوده و برای جایگزینی آنزیم که وارداتی است برای در دسترس قرار دادن بیماران با مشکل مواجه هستیم.


نظرات شما

ارسال دیدگاه

Protected by FormShield

ساير مطالب

جزئیات افزایش نرخ سود تسهیلات اشتغال روستایی در اردبیل اعلام شد

سرپرست ادارات کل تعاون، کار و رفاه اجتماعی 3 استان منصوب شدند

ایرانسل: بازگشت حق اشتراک کسانی که موفق به مشاهدۀ کنسرت همایون شجریان نشدند

اجرای زنده و دیدنی حجت اشرف‌زاده به نام «نگارم»

جزئیات قتل فجیع دختر 14 ساله

روش‌های پیشگیری از کرونا در مدارس چیست؟

پیدا شدن نوزاد داخل سطل زباله

خوزستان همچنان در وضعیت قرمز کرونایی

سیل شدید در دشت خوی

جاخوش کردن مار کبرای 3 متری در دستگاه تهویه هوا!

سازه ای که به حکومت قاجار خاتمه داد!

مراحل کوتاهی ریش در آقایون!

طنز/ روی کاناپه‌ یک زوج هنرمند، چه می‌گذرد؟

جاذبه های شگفت انگیز نزدیکترین شهر توریستی ترکیه به کشورمان!

حکایت/ استقبال و بدرقه عجیب

حکمت/ شیوه نهی از منکر یک گناه

نوشیدنی ها/ دم‌نوش عناب و زرشک؛ سرشار از ویتامین

نان محلی توتک از دامنه دماوند!

از شما/آشپزی

از شما/آبگوشت‌با‌ترشی‌‌خودم‌ساز

از شما/شیرینی باقلوایی

از شما/ناهارمون

از شما/کیک و ژله

از شما/هویج پلو با کوفته ریزه

از شما/بیسکوییت

ناب ترین ادویه های کاربردی در آشپزی

نور آبی و ارتباط آن با خواب

اینفوگرافی؛ 6 نشانه که می‌گویند کمبود ویتامین D دارید

آیا «کرونا» از حیوان به انسان منتقل می‌شود؟

سازمان جهانی بهداشت: هنوز خطر موج دوم کرونا وجود دارد

دعوای دوقلوها را چطور مدیریت کنیم؟

چگونه خبرهای بد را به کودکان بدهید؟

دوستی با طبیعت را با این کارها به کودکان آموزش دهید

زیباترین صحنه ای که تاریخ فوتبال به خودش دیده

راهکارهایی برای کاهش مصرف شکر در کودکان

استخرهای سرپوشیده جان افراد را تهدید می کند

آیا تمام جهش‌های ویروس کرونا به ضرر این عامل مرگبار بوده‌اند؟

استوری جدید مهدی قائدی و تبریک تولد بهرام افشاری

مهدی: چرا تیم‌ها قبل از نتایج تست‌ها تمرینات خود را شروع کرده‌اند؟

گل‌گهری‌ها برای دومین‌بار تست کرونا دادند

سومین تست کرونا از اعضای فولاد

عوامل برگزاری مسابقات نباید تست کرونا بدهند؟

عدم از سرگیری NBA به‌خاطر کمبود تست کرونا در آمریکا

از هتل‌ها تخفیف می‌گیریم اما هر تیم فوتبال باید 10 تست کرونا بدهد!

رادوشوویچ با ماسک و دستکش

رجبی: جواب تست کرونای بازیکنان علت مخالفت ما با آغاز لیگ را مشخص کرد

همین الان مشعل المپیک را خاموش کنید

فرشاد احمدزاده: ترسیدیم و در اتاق‌های یک‌نفره هستیم

نکونام: مخالف برگزاری ادامه لیگ هستم

متن خوانی پرستو صالحی در تلویزیون